「世界希少・難治性疾患の日」にちなみ、日曜日に会議が開催されました。
難病疾患は500人に1人の割合から2000人に1人の割合に影響を与えるものとして定義されています。全世界で推定3.5億人は、この稀な疾患に苦しみます。症状の大半が遺伝的問題であるものの、他人への感染や、環境なども要因の1つです。
希少疾患は、通常の生活の中で早期に発症し、希少疾患を持つ子どもの約30％が5歳前に死亡します。
ヴホーチミンズン博士(Vu Chi Dung)は、小児科国立病院(NHP)の下で内分泌学、遺伝医学および代謝の部門の医院長を務めています。この病院は希少疾患に苦しむ患者の治療が行なえる数少ない場所の一つであると述べています。
彼は、「希少疾患の検出および治療は、特に資金調達と科学的な医療データに対応していくことが困難に直面している」と述べています。また、病院は希少疾患を患った9000人の患者の医療記録を文書化しています。過去10年間で、25種類の疾患に苦しんだ300人以上の子供たちが記録されています。
疾患のいくつかは、コストと時間が大きい特定の薬を必要とします。およそ月額VND1億(44,800USD)程かかり、博士は、「完治までに必要ないくつかの治療費を、患者の家族は払う余裕がない可能性高い」と述べました。
病院は2013年以来、幅広いレベルで医療従事者に対して「難病治療に関する」トレーニングコースを提供してきました。「病院はまた、希少疾患患者の健康保険の適用範囲拡大を呼びかけている」と博士は言います。
ベトナムにおいて希少疾患の患者のコミュニティは珍しい状態です。014年11月に、NHPによって同国初で唯一の希少疾患患者クラブの立ち上げが実現され、重要な第一歩となりました。 人口90万人以上の国において、NHPはリソソーム蓄積障害の治療を提供する唯一の病院です。
2月の最終日にあたる「世界希少・難治性疾患の日」は、希少疾患と、彼らの患者生活に与える影響について一般市民や意思決定者の意識を高めることを目指しています。
2008年にヨーロッパで認められた、「世界希少・難治性疾患の日」は、欧州希少疾病機関(Eurordis)によって設立されています。
TUESDAY, March 1 2016(http://english.vietnamnet.vn/fms/society/151840/treatment-of-rare-diseases-in-vn-is-expensive.html)
